17 de abril: Día Mundial contra la Hemofilia

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    El Día Mundial contra la Hemofilia fue creado en 1989 por la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), en honor al nacimiento de Franz Schnabe, quien fue el fundador de esta institución.

    Este día se instauró con el propósito de crear conciencia e informar sobre la patología, que afecta el proceso de coagulación. Son diversas las actividades que se organizan en las distintas áreas sociales y administrativas para mostrar el compromiso con los pacientes; mediante charlas, mesas informativas, eventos para recaudar fondos, y otras.

    En este año la campaña promueve el lema “Escuchemos sus voces”, la cual quiere dirigir la atención hacia las mujeres y niñas que sufren un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece.

    La hemofilia se trata de un trastorno hemorrágico en el que una de las proteínas necesarias para la coagulación de la sangre no existe o está reducida. La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, lo que significa que está ligada al sexo, específicamente, el portador hereditario es transmitido por las mujeres.

    Según estudios de la  Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) la incidencia de la patología recaía en el género masculino, pero investigaciones posteriores han comprobado que muchas de las mujeres que portan el gen de esta enfermedad también han sido víctimas de la hemofilia. En otra conclusión de estudios realizados, se halló que en el mundo, más de 30.000 mil personas con la enfermedad se encuentran en Europa.

    Las personas que sufren hemofilia sangran más rápido que otras, hecho que facilita hemorragias internas. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.

    En la actualidad se siguen creando programas educativos para sensibilizar sobre esta enfermedad, incluso se ha logrado promover la inserción laboral de los pacientes con hemofilia.

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